【研究協力募集】国立がん研究センター「AYA世代に向けた情報提供及び情報提供ネットワークのあり方に関する研究」(12月末締切)

【研究協力募集】国立がん研究センター「AYA世代に向けた情報提供及び情報提供ネットワークのあり方に関する研究」(12月末締切)

みなさん、ごきげんよう。FP黒田です。

本日は、研究協力アンケートのお願いです。

対象は、AYA世代で、現在20歳以上の方ということで、40歳で乳がんに罹患したワタクシは残念ながら対象外。

この条件に該当すると言う方は、是非ご協力をお願いします。

詳細は以下の通りです。

 

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AYA世代に向けた情報提供及び情報提供ネットワークのあり方に関する研究へのご協力並びに対象者の方への協力依頼のお願い」

 この度、平成29年度 厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究(堀部班)」では、その検討の一つとして、「AYA世代のがん患者に対する情報提供ツールの検討」(分担研究者:高山智子)を進めております。

 今回の調査では、AYA世代(15-39歳)でがんに罹患した体験をもつ、現在20歳以上の方(上限はありません)に、所要時間およそ1520分(設問数27問;選択式23問・自由記述式4問)Webアンケートにご回答いただきたく思っております。

大変恐縮ではございますが、上記に該当する方はご回答のご協力を、上記に該当する対象者にお知り合いがいらっしゃる方はご回答のご協力依頼を賜れますと幸いです。

本調査の回答や協力依頼の有無により皆様に直接的な利益が生じることはありませんが、AYA世代でがんに罹患された皆様へのより良い内容の情報提供と情報提供体制の整備に役立てる予定です。

なお、この研究への協力や協力依頼の有無は自由意思となっております。協力されない場合でも不利益を受けることは一切ありません。ご協力のほど、何卒宜しくお願い申し上げます。

 対象者の方

下記URLにアクセスいただきまして、表紙ページの研究詳細をお読みいただき、同意をいただける場合は、その先の設問への回答をお願いいたします。

20172月に実施しました事前調査に回答していただいた方も内容を一部修正しておりますので、再度回答をお願いできますと幸いです。 

対象者のお知り合いがいる方

下記URLを対象者の方にご案内いただきまして、表紙ページの研究詳細をお読みいただき、同意いただける場合は、その先の設問にご回答いただくよう依頼をお願いいたします。 

AYA世代に向けた情報提供及び情報提供ネットワークのあり方に関する研究 ご協力のお願い】

https://enquete-ganjoho.ncc.go.jp/question/ncc/aya_survey/aya_survey.cgi

 

【調査お願い期日(目安)】

201711月~201712月末日

 

【研究についてのお問い合わせ先】

国立がん研究センターがん対策情報センター がん情報提供部 研究員 高橋 朋子

104-0045 東京都中央区築地5-1-1   E-mailtomoktak@ncc.go.jp

 

【研究実施責任者】

国立がん研究センターがん対策情報センター がん情報提供部 部長 高山 智子

104-0045 東京都中央区築地5-1-1   E-mailtotakaya@ncc.go.jp

 

平成29年度 厚生労働科学研究費補助金(がん対策推進総合研究事業)

「総合的な思春期・若年成人(AYA)世代のがん対策のあり方に関する研究」

分担研究者 高山 智子(国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 部長)

研究協力者 八巻知香子(国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 室長)

研究協力者 高橋 朋子(国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報提供部 室員)

 

1日丸ごとディスカッション!?がんと暮らし全国フォーラム&患者・市民パネル検討会に参加

みなさん、ごきげんよう。FP黒田です。

11月11日は、ポッキーの日?独身の日?まあ、「1」並びでなんかよさげな日ですよね。

さて、この日は午前中から、ワタクシが所属する、がんと暮らしを考える会主催の「第3回がんと暮らしの相談事業全国フォーラム」に参加しました。

このフォーラムは終日行われ、ずっと以前からスケジュールを空けておいたのですが、午後から、国立がん研究センター中央病院の「患者・市民パネル」の秋の検討会の予定も入ってしまったのです。

こちらも年2回だけだし、是非とも行かねば、イヤ、行きたい・・・

ということで、午前と午後、2つの会合をハシゴすることにしました。

とくに午後は、「患者必携 がんになったら手にとるガイド」の改訂等に関するディスカッションがメイン。3時間以上、ほぼ休憩する余裕もなく、自らの意見を述べ、色々な意見に耳を傾けました。

患者・市民パネルの参加者は、年代、性別、職業等もバラバラ。全国各地から、患者、そのご家族、患者支援関係者などなど、さまざまな地域と立場の方々なので、バラエティに富んだお話をきくことができて、とても勉強になります。それより何より楽しい!!

さらに終了後は、またまた御茶ノ水に舞い戻って、がんと暮らしを考える会の5周年記念パーティーに参加しました。

ああ、1日長かった~!!!

秋はイベントが重なって、ホント大変ですわ(苦笑)

 

2017年度第4回(2017年11月)の「おさいふリング」が開催されました

みなさん、ごきげんよう。FP黒田です。

11月8日(水)18:30~、予定通り聖路加国際病院さまにて、2017年度第4回(2017年11月)の「おさいふリング」が開催されました。

今回の参加者は7名と、結構な大所帯。

おそらく初めてでないかと思いますが、ご夫婦で参加された方が1組いらっしゃいました。

奥さまが罹患されたとのことで、ご主人も、とても熱心にみなさんの話に耳を傾けておられたのが、印象的でした。

さらに、今回は、ワタクシの高校の先輩でもあり、就労支援などの活動を積極的に行っておられる社労士Fさんもご参加。

どっちがファシリテーターか分からないくらい、豊富な知識量と実務経験に基づくお話が盛りだくさん!!!すぐに使える情報満載のおさいふリングになったと思います。

また来週第2回目が行われます。次回は、どんな知恵や情報が飛び出すか、今からとても楽しみです。

 

 

本当に大切なものかどうかは、なくしてみてはじめてわかる

みなさん、ごきげんよう。FP黒田です。

本日11月3日(文化の日)は、亡くなった私の愛猫そらの13回目の命日です。

以前、関西在住だった頃に懇意にしていた方はよくご存じでしょう。とても、とても可愛がっていた白い牝猫です。

関東に拠点を移した時も、結婚した時ももちろん一緒でした。

それが娘を妊娠して、実家で出産する際に、夫も不在がちになって世話が大変だろうと、親族宅に預けることになったのです。

預かってもらっている時、親族宅の高層マンションのベランダから転落して亡くなりました。

夫からは事故だったと聞いています。客観的にはそうなのでしょう。

でも、私は自殺だと信じています。

娘がお腹にいるときに、義父から「尚子さん、猫が赤ちゃんにいたずらするといけないから、猫はどなたかにもらってもらったら?」と私が言われていたのを聞き、自分から身を引いたに違いありません。

だって、娘が生まれたのは10月30日ですが、本当は帝王切開の予定で、11月3日が出産予定日だったのですから。

と、他人さまにとっては、ばかげた妄想に過ぎない話ですよね。

でも、なんとなく、私はそう信じ続け、娘の誕生日が来るたびに、そらのことを想い、娘のことを、とても、とても可愛がっているのです。

欲しかった子どもを授かったことは、とても嬉しく、幸せなのは間違いありませんが、ここに、そらもいてくれていたら・・・そういつも思ったりしています。

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と、そんなことを考えながら、PCを立ちあげたところ・・・

ぎゃー、家計簿ソフトのデータが壊れてる!!!えー、バックアップデータもなんかおかしい。去年の4月までのしか残ってない!!!

おおざっぱに見える私ですが、こう見えて結構マメな方でして、家計簿は「自分用」「仕事用」「家庭用」と3つ作成しています。

今回トラブルになったのは、この内の自分用で、私にとっては日記帳のようなもの。過去の消費行動のすべてが記録されているので、確定申告の際などにも活用できます。

1年半分のデータがないとなると、再入力するのにどれくらい膨大な時間と労力がかかるか・・・正直、ここ最近でもっとも慌てました。

いやいや、こんなときのために外付けのハードディスクでバックアップデータ取ってあるから、と震える手で確認すると、いやーん。こっちもなんか電源が入らない!!!

泣きっ面に蜂とはまさにこのこと。

で、結局、試行錯誤してデータを復旧させ、2日分ロスくらいで被害は最小に食い止められました。ヨカッタ。ヨカッタ。

で、今日の結論。

それがどれだけ大切かは、なくしてみてはじめて気づくものなんですね。逆に言えば、一度、なくさないと、わからない?

それがデータのように取り戻せるものなら良いのですが、そうでなければ、大切にしなければ。